Un modelo de atención que integra la experiencia del paciente dermatológico en los circuitos asistenciales

Implementado por el Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Bellvitge en 2022, el proyecto EXPADerm es una iniciativa orientada a mejorar la calidad de vida y la atención de las personas afectadas de psoriasis y dermatitis atópica, integrando la experiencia de estos pacientes en el diseño y optimización del proceso asistencial. La implantación de EXPADerm ha demostrado mejorar la autoestima de los pacientes, la adherencia al tratamiento y los resultados terapéuticos, así como la calidad de la asistencia y la eficiencia de costes.

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Descripción

Con el fin de mejorar los resultados en la atención a pacientes con psoriasis (PS) y dermatitis atópica (DA), el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) implantaba en 2022 el proyecto piloto EXPADerm, en colaboración con la Atención Primaria Metropolitana Sur del Institut Català de la Salut (ICS).

Hasta hace poco, el enfoque en el tratamiento de estas patologías era predominantemente médico. Hay que tener en cuenta que la PS y la DA son enfermedades inflamatorias crónicas de la piel que afectan significativamente a la calidad de vida de quien las padece, debido al estigma y el rechazo social y personal que conllevan. Como consecuencia, un alto porcentaje de estos pacientes sufre ansiedad (un 43 %) y depresión (según algunos estudios hasta en un 62 % de los casos).

A través de la metodología de Investigación-Acción Participativa (IAP), que incorpora al paciente como agente de cambio para mejorar la continuidad asistencial, EXPADerm integra las experiencias, expectativas y emociones de las personas afectadas de PS y DA en el diseño y la digitalización del proceso asistencial. Conocer la perspectiva de los pacientes ayuda a detectar necesidades no cubiertas y a optimizar la calidad de la atención. Ello redunda en una mejora de la autoestima del paciente, de la adherencia al tratamiento y de los resultados terapéuticos.

El punto de partida
La implantación de EXPADerm corrió a cargo de un equipo multidisciplinar compuesto por once profesionales del HUB y de la Atención Primaria Metropolitana Sur del ICS:

Dos dermatólogos y una enfermera del Servicio de Dermatología
Dos médicos de familia (Elisabet Serra del EAP Centre de Hospitalet y Dolors Peleato del EAP Ramona Vila del Prat de Llobregat)
Una enfermera familiar y comunitaria (Marta del Campo del EAP Centre)
Profesionales de Farmacia Hospitalaria (Marta de Bolos, delegada territorial de Farmacia Comunitaria de Baix Llobregat Centro)
Expertos en calidad, sistemas de la información y farmacia comunitaria.
El equipo se basó en un mapa confeccionado a partir de la historia y las experiencias de 16 pacientes de PS y PA tratados por el Servicio de Dermatología del hospital en el que se identificaban barreras y oportunidades, así como en la metodología del
Design Thinking para diseñar soluciones innovadoras.

Tanto el mapa de experiencias como las soluciones generadas durante las sesiones de Design Thinking se utilizaron en la elaboración de un plan de acción para mejorar el proceso asistencial, así como de una estrategia de gestión del cambio que impactase positivamente en la salud y bienestar de los pacientes de PS y DA.

Resultados de ExpaDerm
Para los pacientes:

Mayor adherencia al tratamiento
Mejora de los resultados terapéuticos
Mejora de la autoestima
Mejora de la seguridad

Para el hospital y los profesionales:

Mejora de la calidad asistencial
Reducción de la frecuencia de las visitas a consultas externas y urgencias
Reducción de la frecuencia de las visitas a urgencias
Mejora de la eficiencia de costes
Mejora de la innovación

El proyecto EXPADerm cuenta con el apoyo del Instituto Experiencia Paciente (IEXP), primera organización en España dedicada específicamente a la experiencia del paciente y del laboratorio farmacéutico Leo Pharma.

Qué son la psoriasis y la dermatitis atópica
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema inmunitario que afecta principalmente la piel, las uñas y, en algunos casos, las articulaciones. Se presenta en forma de brotes, con fases de empeoramiento y mejoría, y se manifiesta mediante lesiones en la piel que pueden variar de tamaño, con áreas enrojecidas cubiertas de escamas blanquecinas, que pueden ser dolorosas. Aproximadamente un 2 % de la población la padece y generalmente se manifiesta entre los 15 y los 35 años, aunque también puede afectar a niños y personas mayores. No es hereditaria, pero existe una predisposición genética que, junto a ciertos factores desencadenantes, puede provocar su aparición. Por otro lado, la dermatitis atópica es también una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, pero esta causa sequedad extrema y picazón intensa. La piel se enrojece, se inflama y se irrita, con frecuencia debido al rascado continuo. También pueden aparecer ampollas que supuran, costras, escamas o placas de piel engrosada. Aunque hasta hace poco las opciones de tratamiento eran limitadas, los avances recientes en el conocimiento de la enfermedad han permitido desarrollar nuevos tratamientos, como los fármacos biológicos, con los que se están obteniendo muy buenos resultados.

Necesidades

Mejorar la calidad de vida de los pacientes de psoriasis y dermatitis atópica
Optimizar el proceso asistencial en función de las necesidades de estos pacientes

Resultados

Mejor comunicación entre departamentos. Los proyectos de Sanidad Participativa permiten la ruptura de silos y facilitan la colaboración entre profesionales que normalmente no tienen un espacio y un tiempo para trabajar conjuntamente en el abordaje de mejoras.