Reducció en un 97 % de les alteracions de conducta en adults amb TEA i DI aplicant la metodologia TEACCH
L'atenció residencial de persones adultes amb autisme, discapacitat intel·lectual i la presència de conductes desafiadores representa un enorme repte per a les entitats del sector social, que aquests darrers anys ha vist com augmentaven exponencialment els usuaris amb aquest perfil, que ha incrementat el nivell d'exigència del dia a dia i sovint desborda els recursos i capacitats dels equips que els donen suport. El programa TEADI neix l'any 2016 amb l'objectiu de millorar la qualitat de vida d'aquesta població, tot transformant un entorn residencial al voltant dels principis de la metodologia TEACCH i implementant un sistema de revisió i millora contínua que ens permeti assegurar la qualitat i l'excel·lència de l'atenció a les persones adultes dins de l'espectre de l'autisme. Aquest programa s'ha implantat en una unitat residencial d'atenció a persones adultes amb Discapacitat Intel·lectual del Centre Mare de Déu de Montserrat de les Germanes Hospitalàries de Caldes de Malavella i compta amb el suport de la gerència del centre, la direcció tècnica i tot l'equip assistencial , com també de les famílies i tutors dels usuaris.
Descripció
La unitat residencial d'atenció a persones adultes amb discapacitat intel·lectual del Centre Mare de Déu de Montserrat de les Germanes Hospitalàries de Caldes de Malavella, va implantar l'any 2016 el programa TEADI amb l'objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb autisme o discapacitat intel·lectual, un programa que va transformar un entorn residencial al voltant dels principis de la metodologia TEACCH i aplica un sistema de revisió i millora contínua que permet assegurar la qualitat i l'excel·lència en l'atenció a les persones adultes dins de l'espectre de l'autisme.
Per implementar el programa TEADI s'avaluen diferents paràmetres que ens han de permetre inferir la complexitat dels usuaris atesos i la qualitat de vida de les persones amb DI i TEA de la unitat residencial.
L'avaluació de la complexitat dels usuaris atesos a la unitat residencial es duu a terme mitjançant les eines següents:
1. Avaluació del nivell de suport que requereixen els usuaris atesos a la unitat residencial mitjançant l'escala ICAP.
2. Avaluació de les dificultats de tipus conductual mitjançant l'escala ABC-ECA.
3. Nombre d'usuaris atesos al programa TEADI i que compleixen amb els criteris establerts (DI, TEA i presència de conductes desafiadores).
L'avaluació de la qualitat de vida dels usuaris es duu a terme de manera indirecta i mitjançant el registre, al llarg de tota la implementació del programa TEADI, de dues variables que ens permeten inferir la qualitat dels suports i l'eficàcia del programa d'intervenció:
• Nombre de contencions físiques realitzades. Aquestes es deriven sempre de la presència de conductes desafiadores d'elevada intensitat.
• Nombre de fàrmacs de rescat administrats. Aquesta administració de fàrmacs de rescat va relacionada sempre amb la presència o no de conductes desafiadores.
Tenint en compte aquestes variables, abans de la implementació del programa TEADI ens trobem amb la realitat següent:
• La unitat residencial a la qual s'adreça el programa TEADI està composta per 7 usuaris, tots amb TEA, DI i conductes desafiadores.
• D'aquests 7 usuaris, segons l'avaluació de l'ICAP, la majoria (4) necessiten suports generalitzats i la resta, un suport extens.
• Dins dels paràmetres mesurats per l'escala ABC-ECA i referents a la tipologia de conducta destaquen les puntuacions d'agitació (19), letargia (26,57) i esterotípies
• Durant els 12 mesos previs a la implementació del programa TEADI, es registren de mitjana 26,25 contencions físiques al mes i l'administració de 2,91 fàrmacs de rescat via oral.
• Aquestes dades reflecteixen la presència de greus problemes de conducta en aquest entorn residencial que atén usuaris de gran complexitat i amb necessitat de suport.
A partir d'aquesta realitat inicial es planifica la implementació del programa TEADI durant el primer any en 3 fases diferenciades:
1. Transformació de l'entorn humà. En primer lloc, s'impartiran formacions individualitzades (5) i posteriorment grupals (1), per explicar a l'equip en què es basa la metodologia TEACCH, com aplicar-la, les bases de la intervenció en persones amb autisme, etc. Aquesta formació inicial es desenvoluparà durant el primer mes de la intervenció i l'objectiu d'aquesta primera fase és estructurar una "cultura de l'autisme" al voltant de les persones amb TEA i DI.
2. Transformació de l'entorn físic i programàtic. En segon lloc, i seguint les bases de la metodologia TEACCH, es durà a terme la transformació de l'entorn, tot acompanyant l'equip i els usuaris i resolent els dubtes que vagin sorgint en el procés. L'objectiu central d'aquesta segona fase serà transformar l'entorn físic i programàtic de manera que s'adapti a les característiques i les necessitats de les persones dins de l'espectre.
3. Avaluació continuada de la implementació del programa i noves propostes de millora.
A continuació, es detalla com es porta a terme la implementació del programa TEADI a les fases previstes a l'apartat anterior:
FASE 1. TRANSFORMACIÓ DE L'ENTORN HUMÀ
En un entorn social de prestació de suports, és imprescindible que la primera transformació vagi adreçada a les persones. Per aquest motiu, la primera tasca en relació amb la implementació del programa TEADI va ser formar tots els equips en aquesta metodologia de treball, basada en la metodologia TEACCH. En un primer moment es van fer sessions individualitzades i intensives, de durada molt curta (15 minuts) amb l'objectiu de formar l'equip d'atenció directa en alguns conceptes bàsics. Algun dels temes que es van tractar en aquestes formacions van ser les característiques i les necessitats de les persones amb autisme, que són les bases de la metodologia TEACCH, la intervenció en conducta amb persones dins de l'espectre o les modificacions de l'entorn físic i programàtic.
Posteriorment es va dur a terme una formació de més durada (6 hores), amb la finalitat de desenvolupar la metodologia TEACCH i abordar les principals característiques de les persones dins de l'espectre de l'autisme. Aquesta formació s'adreçava a tots els professionals assistencials, per tal d'arribar a tot l'equip multidisciplinari.
Les formacions es desenvolupen durant el primer mes d'implementació del programa TEADI i posteriorment es van repetint anualment per donar continuïtat al programa i introduir-hi els nous professionals.
FASE 2. TRANSFORMACIÓ DE L'ENTORN FÍSIC I PROGRAMÀTIC
Tot seguint les bases de la metodologia TEACCH, en aquesta segona fase s'aborda la transformació de l'entorn residencial. Aquest entorn residencial ha de ser clar, sense ambigüitats i capaç d'oferir oportunitats comunicatives als usuaris dins de l'espectre de l'autisme. Es fan esforços per tal de disposar d'entorns diferenciats que permetin determinar fàcilment si es tracta d'una dinàmica de grup o individualitzada i facilitin l'adquisició d'habilitats adaptatives. De la mateixa manera, generem entorns que afavoreixin la relaxació i fem un esforç per simplificar les transicions entre activitats.
FASE 3. AVALUACIÓ CONTINUADA DEL PROGRAMA TEADI
Un dels objectius del programa TEADI és dotar-lo d'eines d'avaluació que permetin mesurar-ne l'eficàcia de manera continuada . En aquest sentit, l'avaluació continuada de la complexitat dels usuaris (ICAP, ABC-ECA i nombre d'usuaris) i el registre de la presència de conductes desafiadores (contencions físiques i fàrmacs de rescat) serà constant durant tot el projecte i la base que ens servirà per plantejar noves estratègies d'intervenció. Aquesta avaluació es farà amb periodicitat anual a partir de la implementació del programa TEADI.
Necessitats
• Millorar la qualitat de vida de les persones adultes amb autisme i amb discapacitat intel·lectual.
• Arribar a ser un referent dins del sector social quant a l'atenció especialitzada de persones dins de l'espectre de l'autisme.
Resultats
Augment qualitat. La implementació d'aquest programa d'intervenció permet millorar la qualitat de vida de les persones amb TEA i DI a qui donem suport. En aquests 6 anys de programa, la població ha anat creixent en nombre i complexitat, mentre que els problemes de conducta i les mesures derivades han disminuït de forma dràstica i evident. Un segon valor del programa és la incorporació de mesures quantitatives que ens permeten reavaluar constantment l'eficàcia de la intervenció, la qual cosa facilita la nostra presa de decisions.
Major notorietat de marca. La participació en congressos i jornades fa palès que ens hem convertit en una referència dins del sector, i destaquen el Premi a les Bones Pràctiques al Tecnosocial Andalucía, Màlaga (2022), o la participació al Congrés estatal sobre alteracions de la conducta (2017) o el Congrés estatal sobre alteracions de la conducta i el Congrés Europeu EAMHID (2019). A més de la participació científica, durant aquests anys hem dut a terme formació i assessorament a entitats del sector social, centres sanitaris que dediquen part de la seva atenció a la població adulta amb autisme i també hem col·laborat amb centres de formació professional del nostre entorn.
Preu
Sense especificar
Equip
Observacions
Amb l'objectiu d'avaluar l'eficàcia del programa TEADI, analitzem les característiques i la presència dels problemes de conducta (escala ABC-ECA), les mesures reactives adoptades en aquest entorn residencial quan s'esdevenen (contenció mecànica de les quatre extremitats) i l'administració de tractaments farmacològics de rescat. Aquestes mesures es recullen al llarg dels dotze mesos anteriors a l'inici de la intervenció i durant els anys següents.
Dividim el projecte en 3 etapes per tal de poder analitzar millor els resultats obtinguts mitjançant el programa TEADI:
PRIMERA ETAPA: Implementació del programa TEADI i primers resultats (2016-2018).
Si prenem com a referència les dades recollides durant l'any anterior a la implementació del programa TEADI, hi destacava el gran ús de la contenció física (26,25 mensuals / 315 contencions físiques realitzades) i de fàrmacs de rescat (2,91 mensuals / 35 fàrmacs administrats per agitació), amb un grup de 7 usuaris amb TEA i DI.
Aquestes dades contrasten amb la dràstica reducció que es produeix després de la implementació del programa TEADI, amb una mitjana de només 5 contencions mensuals (32 contencions anuals), i una mitjana de 0,87 fàrmacs de rescat (7 fàrmacs de rescat anuals). Aquestes dades prenen encara més rellevància si tenim en compte que aquestes mitjanes es produeixen en un entorn residencial que acull més usuaris dins de l'espectre de l'autisme i amb DI (10).
SEGONA ETAPA: Revisió de resultats i plantejament de noves línies d'intervenció (2018-2020).
Tot seguint l'avaluació continuada del projecte, ens plantegem com continuar millorant sobre la base dels resultats obtinguts. En aquest sentit, vam analitzar més a fons les dades del 2018 i vam observar que les mesures reactives (contencions físiques i fàrmacs de rescat), i conseqüentment la presència de conductes desafiadores, es concentrava sobretot en aquells usuaris que no disposen de llenguatge. És a dir, aquells usuaris amb TEA i DI que, a més, pateixen altres dificultats comunicatives, són els que concentren les contencions físiques de la unitat residencial (87,5 %) i l'administració de fàrmacs de rescat (100 %).
Hem de posar l'accent en aquest perfil d'usuaris si volem seguir millorant els resultats i és per això que ens plantegem fer un pas més i afegir l'Estimulació multisensorial 24 hores (EMS24) a la nostra metodologia de treball. Aquest plantejament pretén oferir millors oportunitats comunicatives (a través de millors entorns sensorials) als usuaris que més les necessiten. L'EMS24 pretén oferir entorns sensorialment enriquidors durant les 24 hores del dia i tenir sempre present el perfil sensorial de cada usuari en el pla de treball. L'aplicació d'aquesta metodologia de treball dins del programa TEADI permet reduir l'ús de la contenció física (2 contencions mensuals) i dels fàrmacs de rescat (0,58).
TERCERA ETAPA: El programa TEADI com a resposta a la pandèmia (2020- 2022).
En aquesta darrera etapa, plantegem el programa TEADI com la millor resposta del nostre entorn residencial amb l'arribada de la pandèmia de COVID-19. Les mesures restrictives derivades de la presència de la COVID-19 fan molt complicat el dia a dia en els entorns residencials, més encara quan es tenen en compte les dificultats pròpies de les persones amb autisme i DI. És en aquest sentit que creiem que el manteniment del programa TEADI i l'EMS24 ens han de permetre pal·liar aquestes dificultats i mantenir els resultats previs. Podem observar que reduïm encara més l'ús de les contencions físiques (1,6 mensuals) i augmentem l'ús de fàrmacs de rescat (1 mensual) respecte a l'última anàlisi. Cal considerar també que aquests resultats es produeixen en un grup de 15 usuaris, més del doble dels que van iniciar el programa TEADI l'any 2016.
Un segon indicador indirecte d'aquesta millora de la qualitat de vida dels usuaris és la satisfacció de les famílies i els tutors. Ells són des de l'inici una peça fonamental de la transformació de l'entorn residencial i participen activament en la implementació de la metodologia TEACCH. Els acompanyem en tot el procés perquè organitzin les sortides i pernoctacions sobre la base d'aquesta metodologia de treball. D'aquesta manera, assegurem la continuïtat de la intervenció i que també en aquests entorns familiars es produeixi una reducció dràstica de la presència de conductes desafiadores. En alguns casos, això es tradueix en un augment de la durada de les visites, en d'altres, en més pernoctacions, i en tots els casos, en una millora de la relació i el vincle amb l'entorn familiar.
Publicada el 13 juny 2022
