Reducción en un 97 % de las alteraciones de conducta en adultos con TEA y DI aplicando la metodología TEACCH
La atención residencial de personas adultas con autismo, discapacidad intelectual y la presencia de conductas desafiantes representa un enorme reto para las entidades del sector social, que ha visto en los últimos años como aumentaban exponencialmente los usuarios con este perfil, incrementando la exigencia del día a día y a menudo desbordando los recursos y capacidades de los equipos que les prestan apoyo. El programa TEADI nace en el año 2016 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de esta población, transformando un entorno residencial alrededor de los principios de la metodología TEACCH e implementando un sistema de revisión y mejora continua que nos permita asegurar la calidad y excelencia en la atención a las personas adultas dentro del espectro del autismo. Este programa se implementa en una unidad residencial de atención a personas adultas con Discapacidad Intelectual del Centre Mare de Déu de Montserrat de las Hermanas Hospitalarias de Caldes de Malavella y cuenta con el apoyo de la gerencia del centro, la dirección técnica y todo el equipo asistencial, así como de las familias y tutores de los usuarios.
Descripción
La unidad residencial de atención a personas adultas con discapacidad intelectual del Centre Mare de Déu de Montserrat de las Hermanas Hospitalarias de Caldes de Malavella, implementa en el año 2016 el programa TEADI con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo o discapacidad intelectual, transformando un entorno residencial alrededor de los principios de la metodología TEACCH e implementando un sistema de revisión y mejora continua que permita asegurar la calidad y excelencia en la atención a las personas adultas dentro del espectro del autismo.
Para la implementación de, programa TEADI se evalúan diferentes parámetros que nos deben permitir inferir la complejidad de los usuarios atendidos y la calidad de vida de las personas con DI y TEA de la unidad residencial.
La evaluación de la complejidad de los usuarios atendidos en la unidad residencial se realiza mediante a las siguientes herramientas:
- Evaluación del nivel de apoyo que requieren los usuarios atendidos en la unidad residencial mediante la escala ICAP.
- Evaluación de las dificultades a nivel conductual a través de la escala ABC-ECA.
- Número de usuarios atendidos en el programa TEADI y que cumplen con los criterios establecidos (DI, TEA y presencia de conductas desafiantes).
La evaluación de la calidad de vida de los usuarios se realiza de forma indirecta y a través del registro, a lo largo de toda la implementación del programa TEADI, de dos variables que nos permiten inferir la calidad de los apoyos y la eficacia del programa de intervención:
- Número de contenciones físicas realizadas. Estas se derivan siempre de la presencia de conductas desafiantes de elevada intensidad.
- Número de fármacos de rescate administrados. Esta administración de fármacos de rescate va siempre en relación a la presencia o no de conductas desafiantes.
Tomando en consideración estas variables, antes de la implementación del programa TEADI nos encontramos con la siguiente realidad:
- La unidad residencial en la que se dirige el programa TEADI está compuesta por 7 usuarios, todos con TEA, DI y conductas desafiantes.
- De estos 7 usuarios, siguiendo la evaluación del ICAP, la mayoría (4) requieren de apoyos generalizados y el resto de un apoyo extenso.
- Dentro de los parámetros medidos por a escala ABC-ECA y referentes a la tipología de conducta destacan las puntuaciones de agitación (19), letargia (26,57) y esterotípias (21,14).
- Durante los 12 meses previos a la implementación del programa TEADI se registran de promedio 26,25 contenciones físicas al mes y la administración de 2,91 fármacos de rescate vía oral.
- Estos datos reflejan la presencia de graves problemas de conducta en este entorno residencial que atiende a usuarios de gran complejidad y necesidad de apoyo.
Partiendo de esta realidad inicial se planifica la implementación del programa TEADI durante el primer año en 3 fases diferenciadas:
- Transformación del entorno humano. En primer término, se realizarán formaciones individualizadas (5) y posteriormente grupales (1) para explicar al equipo en que se basa la metodología TEACCH, como aplicarla, las bases de la intervención en personas con autismo…Esta formación inicial se desarrollará durante el primer mes de la intervención y el objetivo de esta primera fase es conformar una “cultura del autismo” alrededor de las personas con TEA y DI.
- Transformación del entorno físico y programático. En segundo término y siguiendo las bases de la metodología TEACCH se realizará la transformación del entorno, acompañando al equipo y los usuarios y resolviendo las dudas que vayan surgiendo en el proceso. El objetivo central de esta segunda fase será transformar el entorno físico y programático de manera que se adapte a las características y necesidades de las personas dentro del espectro.
- Evaluación continuada de la implementación del programa y nuevas propuestas de mejora.
A continuación, se detalla cómo se realiza la implementación del programa TEADI en las fases previstas en el apartado anterior:
FASE 1. TRANSFORMACIÓN DEL ENTORNO HUMANO.
Es imprescindible en un entorno social de prestación de apoyos que la primera transformación esté dirigida a las personas. Por este motivo, la primera tarea en relación con la implementación del programa TEADI fue formar a todos los equipos en esta metodología de trabajo basada en la metodología TEACCH. En un primer momento se realizaron sesiones individualizadas e intensivas, de muy corta duración (15 minutos) con el objetivo de formar al equipo de atención directa en algunos conceptos básicos. Las características y necesidades de las personas con autismo, bases de la metodología TEACCH, intervención en conducta con personas dentro del espectro o modificaciones del entorno físico y programático fueron alguno de los temas tratados en estas formaciones.
Posteriormente se realizó una formación de más duración (6 horas) dirigida a poder desarrollar la metodología TEACCH y abordar las principales características de las personas dentro del espectro del autismo. Esta formación estaba dirigida a todos los profesionales asistenciales para llegar a todo el equipo multidisciplinar.
Estas formaciones se desarrollan durante el primer mes de implementación del programa TEADI y posteriormente se van repitiendo de forma anual para dar continuidad al programa e introducir a los nuevos profesionales.
FASE 2. TRANSFORMACIÓN DEL ENTORNO FÍSICO Y PROGRAMÁTICO
Siguiendo las bases de la metodología TEACCH en esta segunda fase se aborda la transformación del entorno residencial. Este entorno residencial debe ser claro, sin ambigüedades y capaz de ofrecer oportunidades comunicativas a los usuarios dentro del espectro del autismo. Se realiza un esfuerzo para disponer de entornos diferenciados, que permitan fácilmente determinar si se trata de una dinámica de grupo o individualizada y faciliten la adquisición de habilidades adaptativas. Del mismo modo, generamos entornos que favorezcan la relajación y hacemos un esfuerzo para simplificar las transiciones entre actividades.
FASE 3. EVALUACIÓN CONTINUADA DEL PROGRAMA TEADI
Uno de los objetivos del programa TEADI es dotarlo de herramientas de evaluación que permitan medir de forma continuada su eficacia. En este sentido, la evaluación continuada de la complejidad de los usuarios (ICAP, ABC-ECA y número de usuarios) y el registro de la presencia de conductas desafiantes (Contenciones físicas y fármacos de rescate) será constante durante todo el proyecto y la base sobre la cual plantearemos nuevas estrategias de intervención. Esta evaluación se realiza de forma anual a partir de la implementación del programa TEADI.
Necesidades
- Mejorar la calidad de vida de las personas adultas con autismo y discapacidad intelectual.
- Convertirse en un referente dentro del sector social en lo que refiere a la atención especializada de personas dentro del espectro del autismo.
Resultados
Aumento de la calidad. La implementación de este programa de intervención permite mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y DI a las que damos apoyo. En estos 6 años de programa la población ha ido creciendo en número y complejidad mientras que los problemas de conducta y las medidas derivadas han disminuido de forma drástica y evidente. Un segundo valor del programa es la incorporación de medidas cuantitativas que nos permiten re evaluar constantemente la eficacia de la intervención, facilitando nuestra toma de decisiones
Mayor notoriedad de marca. Participación en congresos y jornadas evidencia como nos hemos convertido en una referencia dentro del sector destacando el Premio a las buenas prácticas en el Tecnosocial Andalucía, Málaga (2022) o participación en el Congreso estatal sobre alteraciones de la conducta (2017) o el Congreso estatal sobre alteraciones de la conducta y Europeo EAMHID (2019). Además de la participación científica, durante estos años hemos realizado formación y asesoramiento a entidades del sector social, centros sanitarios que dedican parte de su atención a la población adulta con autismo y también hemos colaborado con centros de formación profesional de nuestro entorno.
Precio
Sin especificar
Equipo
Observaciones
Con el objetico de evaluar la eficacia del programa TEADI, analizamos las características y presencia de los problemas de conducta (Escala ABC-ECA) y las medidas reactivas utilizadas en este entorno residencial frente a su aparición (contención mecánica de las cuatro extremidades) y la utilización de tratamientos farmacológicos de rescate. Se recogen estas medidas los doce meses previos al inicio de la intervención y durante los años siguientes.
Dividimos el proyecto en 3 etapas con el fin de poder analizar mejor los resultados obtenidos mediante el programa TEADI:
PRIMERA ETAPA: Implementación del programa TEADI y primeros resultados (2016-2018).
Si utilizamos como referencia los datos recogidos durante el año anterior a la implementación del programa TEADI, destacaba la gran utilización de la contención física (26,25 mensuales / 315 contenciones físicas realizadas) y de fármacos de rescate (2,91 mensuales / 35 fármacos administrados por agitación), con un grupo de 7 usuarios con TEA y DI.
Estos datos contrastan con la drástica reducción que se produce después de la implementación del programa TEADI, con un promedio de solo 5 contenciones mensuales (32 contenciones anuales), y una media de 0,87 fármacos de rescate (7 fármaco rescate anual). Estos datos aún cobran más relevancia si tenemos en consideración que estas medias se producen en un entorno residencial que acoge a más usuarios dentro del espectro del autismo y con DI (10).
SEGUNDA ETAPA: Revisión de resultados y planteamiento de nuevas líneas de intervención (2018-2020).
Siguiendo con la evaluación continuada del proyecto nos plantemos como seguir mejorando en base a los resultados obtenidos. En este sentido, analizamos con más detenimiento los datos del 2018 y observamos que las medidas reactivas (contenciones físicas y fármacos de rescate) y consecuentemente la presencia de conductas desafiantes se concentra sobre todo en aquellos usuarios que no presentan lenguaje. Es decir, aquellos usuarios con TEA y DI que además presentan más dificultades comunicativas son los que concentran las contenciones físicas de la unidad residencial (87,5%) y la administración de fármacos de rescate (100%).
Debemos poner el acento en este perfil de usuarios si queremos seguir mejorando los resultados y es por este motivo que nos planteamos dar un paso más y añadir la Estimulación multisensorial 24 horas (EMS24) a nuestra metodología de trabajo. Este planteamiento pretende ofrecer mejores oportunidades comunicativas (a través de mejores entornos sensoriales) a aquellos usuarios que más los necesitan. La (EMS24) pretende ofrecer entornos sensorialmente enriquecedores durante las 24 horas del día y tener siempre presente en el plan de trabajo el perfil sensorial de cada usuario. La implementación de esta metodología de trabajo dentro del programa TEADI permite reducir la utilización de la contención física (2 contenciones mensuales) y de fármacos de rescate (0,58).
TERCERA ETAPA: El programa TEADI como respuesta a la pandemia (2020- 2022).
En este último periodo planteamos el programa TEADI como la mejor respuesta de nuestro entorno residencial a la llegada de la pandemia de COVID19. Las medidas restrictivas derivadas de la presencia de la Covid-19 hacen muy complicado el día a día en los entornos residenciales, más si cabe considerando las dificultades propias de las personas con autismo y DI. Es en este sentido que creemos que el mantenimiento del programa TEADI y la EMS24h nos deben permitir paliar estas dificultades y mantener los resultados previos. Podemos observar como reducimos aún más la utilización de las contenciones físicas (1,6 mensuales) y aumentamos la utilización de fármacos de rescate (1 mensual) respeto a el último análisis. A considerar además que estos resultados se producen en un grupo de 15 usuarios, más del doble de los que iniciaban el programa TEADI en el año 2016.
Un segundo indicador indirecto de esta mejora de la calidad de vida de los usuarios es la satisfacción de las familias y tutores. Ellos son des del inicio una pieza fundamental de la transformación del entorno residencial y participan activamente en la implementación de la metodología TEACCH. Les acompañamos en todo el proceso para que organicen las salidas y pernoctaciones en base a esta metodología de trabajo. De esta manera, aseguramos la continuidad de la intervención y también en estos entornos familiares se produce una drástica reducción de la presencia de conductas desafiantes. En algunos casos se traduce en un aumento de la duración de las visitas, en otros en más pernoctaciones y en todos ellos en una mejora de la relación y vínculo con el entorno familiar.
Publicada el 13 jun. 2022
